Louise Wedderburn Foto: You Tube.
Za kilka lat ta śliczna blondynka prawdopodobnie straci możliwość poruszania się. Wszystko dlatego, że kręgosłup Louise Wedderburn rozrasta się, mięśnie kostnieją, a jej ciało stopniowo zastyga, jakby było pomnikiem.
Większość z nas traktuje jako oczywistość wykonywanie takich codziennych czynności jak czesanie włosów, ubieranie się czy podnoszenie słuchawki telefonu. Dla 18-letniej Louise są to jednak prawdziwe wyzwania. Cierpi bowiem na rzadką chorobę genetyczną - postępujące kostniejące zapalenie mięśni, w skrócie FOP. W miarę dorastania schorzenie dotknie po kolei wszystkie stawy, co oznacza, że jej ciało będzie powoli zastygać, aż w końcu całkowicie stężeje uniemożliwiając jej ruchy.
- Nigdy mnie to nie powstrzyma przed robieniem tego, na co mam ochotę - mówi zdecydowanie Louise, która mieszka wraz ze swoją rodziną w miejscowości Fraserburgh w Szkocji.
Ta nastolatka należy do grona zaledwie 700 osób na świecie, u których stwierdzono FOP. Osoby cierpiące na tę chorobę dożywają średnio 40 lat i często umierają z niedożywienia, gdyż ich szczęki przestają się otwierać. - Istota mojej choroby polega na akumulowaniu się wapna - wyjaśnia ta śliczna, pełna energii blondynka.
- Mięśnie zamieniają się w kość. A szkielet nieustannie rośnie, przez co człowiek ma niemalże dwa metry.
Szkocka nastolatka jest bohaterką poruszającego filmu dokumentalnego "The Human Mannequin" ("Ludzki manekin"). Opowiada w nim, że została zdiagnozowana w wieku trzech lat, ale choroba zaczęła naprawdę dawać o sobie znać dopiero po osiągnięciu dojrzałości płciowej. Oba jej ramiona są dziś nieruchome: lewe zastygło nisko, a prawe nieco wyżej. Zesztywniał jej także kręgosłup, jest więc pochylona do przodu.
- Moje ramiona się nie prostują, więc trudno mi sięgać po przedmioty do dołu albo do góry - mówi bez cienia żalu na sobą. - Z uwagi na ich położenie lewym sięgam po przedmioty u dołu, a prawym do leżących wyżej - na przykład dotykam nim własnej twarzy.
Mama Louis, Ciona, świetnie zdaje sobie sprawę, jak bardzo cierpi jej córka.
- Nigdy nie jest jej wygodnie - tłumaczy. - Choroba pozbawia ją energii, ale jest bardzo odważną osobą i nigdy nie płacze ani się nie skarży.
Jak wiele dziewcząt w jej wieku Louise bardzo interesuje się modą, a stało się to jej pasją, bo często opuszczała lekcje w szkole z powodu choroby. Zagłębiła się więc w magazyny mody, zatracając się w świecie pięknych twarzy i ubrań. - Wolałam to niż oglądać telewizję - uśmiecha się.
Garderoba Louise jest świadectwem jej pasji - pełno w niej oszałamiających strojów.
- Rzeczywiście ubieram się w sposób dość przyciągający wzrok - śmieje się. - Dzięki temu ludzie widzą, kim jestem naprawdę.
Podczas kręcenia filmu dokumentalnego Louise zaproponowano staż w "Elle" - jej ulubionym piśmie modowym z siedzibą w Londynie. - U osoby niepełnosprawnej wejście w to środowisko budzi obawy - przyznaje. - Ale żyłam pod kloszem od tak dawna, że nie mogłabym sobie tego darować, gdybym nie spróbowała.
Staż jest dla Louise doświadczeniem słodko-gorzkim. Uwielbia te pracę, ale przykro patrzeć, jak ogromną trudność sprawia jej zajęcie wygodnej pozycji w biurowym fotelu.
- Nie lubię pokazywać swoich słabości - wyznaje. - Zawsze nie znosiłam, gdy ludzie się nade mną litowali.
Mimo wszystko wkrótce znajduje dla siebie miejsce w tym środowisku.
- Wszystkim się wydaje, że świat mody jest bardzo bezlitosny - mówi. - Ale jeśli ma się dobre wyczucie stylu, można zyskać akceptację.
Czas spędzony w Londynie zdziałał też cuda, jeśli chodzi o jej poczucie własnej wartości, otworzyła bowiem własne modowe biuro konsultingowe Peaches and Rose. Dostała też pokrzepiającą informację o swojej chorobie: jest opracowywana terapia mająca zablokować gen powodujący FOP. Badania te mogą przyczynić się do tego, że ludzkie manekiny zaczną w ciągu najbliższych 3-5 lat prowadzić normalne życie.
Louise twierdzi jednak, że zawsze będzie się bać jednego:
- Przeraża mnie wizja wózka inwalidzkiego. Myśl, że tak skończę, budzi mnie grozę.
Ale biorąc pod uwagę przygotowywaną rewolucyjną nową terapię oraz pozytywne nastawienie samej Louise można mieć nadzieję, że ten koszmar nigdy się nie spełni.
